Sono circa 80mila le persone affette da autismo in Italia, 270mila i casi di disturbi dello Spettro Autistico. Il Rapporto Istat 2018 sulla disabilità nella scuola elementare e secondaria di primo grado nell’anno scolastico 2016-17 (nel quale però rientrano soltanto coloro che ricevono un aiuto dal Servizio sanitario nazionale) ha fatto emergere numeri allarmanti: 38.000 studenti, tra gli alunni con disabilità nelle scuole primarie e secondarie, con una prevalenza dello 0,84% sul totale, ma il dato è in costante aumento.
Cifre importanti per una diagnosi non certo trascurabile, anzi addirittura totalizzante in taluni casi, definita da uno studio di psicologia di Milano come una “sindrome biologicamente determinata che esordisce nei prima anni di vita di un bambino e che coinvolge le aree della comunicazione, dell’interazione sociale e dei comportamenti ripetitivi“.
Si tratta di un disturbo pervasivo dello sviluppo che necessita di interventi mirati, di affiancamento e di un percorso socio-sanitario che coinvolgano il fanciullo e il suo nucleo familiare; perciò il 3 marzo del 2009 venne approvata dal governo Italiano la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che non é specifica per l’autismo, ma riconosce diritti per tutti alle cure più appropriate e a una vita indipendente, diritti disattesi molto spesso per chi soffre di questa sindrome in particolare.
Un conto però è parlare di dati, di numeri, di definizioni medico-scientifiche e di convenzioni, un altro è vivere e lottare ogni giorno contro la disabilità, contro uno Stato che troppo spesso gira la faccia di fronte alle difficoltà di una famiglia all’interno della quale è presente un bambino con disturbi dello Spettro Autistico. Dei problemi, ma anche dell’amore vissuti giorno per giorno da un bimbo autistico e dai suoi affetti, ce ne parla Cinzia, super mamma di due bellissimi bambini, nella giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, fissata al 2 aprile di ogni anno e riconosciuta a livello internazionale dal 2007.
“Mi chiamo Cinzia, e ho due figli: Sofia e Federico, i miei capolavori. Federico è un bambino di 10 anni, molto allegro e pacifico, ed è autistico. Oggi è la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo e purtroppo sta accadendo proprio questo: Federico sta acquisendo questa consapevolezza di essere una persona diversa, dice che nella sua testa si alternano delle immagini che lo disturbano e non riesce a bloccare la sua immaginazione. Mi chiede aiuto ogni giorno. I medici hanno ventilato la possibilità di dargli degli psicofarmaci, ma questa per me deve rimanere l’extrema ratio, al momento vorrei tentare di distrarre la sua mente con altre attività, piuttosto che ricorrere alla chimica. Naturalmente se non riuscirò con i mille progetti che ho in mente per lui, farò ricorso alle medicine, pur con dispiacere“, racconta.
“Le Istituzioni promettono sempre delle attenzioni che puntualmente rimangono disattese, non arrivano, mai. Il governo ha delle splendide idee, peccato che rimangano tali. Oggi l’istruzione è un calvario, durante le scuole elementari Federico ha cambiato insegnante ogni anno, in periodo di pandemia è stato abbandonato, poiché non in grado di seguire autonomamente le lezioni in DAD, per non parlare – prosegue Cinzia – dello strazio e dell’umiliazione che ogni quattro anni ci attende con la verifica periodica, di fronte a una commissione medica, ‘istituzionale’, priva di ogni competenza sull’autismo, della sua incapacità mentale, come se dall’autismo si potesse guarire“.
La Sardegna è la regione d’Europa più colpita, anche più della Finlandia, con un caso ogni 46 abitanti.
Ma qual è la situazione normativa nell’isola, a oggi? Sui tavoli della Commissione è approdato un testo unico sull’autismo, al fine di accorpare le proposte pendenti di Pinna (Pd), Loi (Progressisti) e Schirru, primo firmatario di uno dei testi all’esame del parlamentino: favorevole Diego Loi, autore del secondo testo, mentre il terzo è a firma di Rossella Pinna. Il testo unico dovrà essere adeguato alle linee guida dell’assessorato.
“Il mio desiderio di madre di figlio neurodiverso è che si pensi all’autismo concretamente e seriamente per tutto l’anno, non solo il 2 aprile con dei palloncini blu. Senza aver nulla contro i palloncini o contro il blu, anche perché il blu è il colore preferito di Federico“, è l’augurio e la speranza di questa madre coraggio, una dei tanti (troppi) genitori la cui unica e legittima richiesta è che i loro figli non vengano lasciati soli.
