Approvata all’unanimità la Proposta di Legge n. 537 “Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia” presentata il 31 luglio 2018 dal Gruppo Partito dei Sardi!
E’ stato necessario uno sforzo costante e una ferma presa di posizione al fine di sensibilizzare la parte politica e ottenere in extremis in data odierna il via libera definitivo della Proposta in Commissione Sanità, il suo inserimento all’ordine del giorno e l’approvazione da parte dell’Aula.
La fibromialgia è una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore che compromettono gravemente la qualità di vita di chi ne è affetto.
In Italia colpisce approssimativamente 2-3 milioni di persone, di cui quasi 3.000 solo in Sardegna.
L’ Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992. Sebbene siano passati ventisei anni dall’inserimento da parte dell’OMS della fibromialgia nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria.
Essendo la sua caratteristica principale il dolore, i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza (LEA); ciononostante è loro negato il diritto costituzionale all’assistenza sanitaria.
Il mancato riconoscimento del dolore e delle conseguenze che questo causa nella persona è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza per le persone colpite da fibromialgia, che vedono compromessa la propria credibilità.
La fibromialgia si caratterizza per la presenza di una moltitudine di sintomi. È dunque ampiamente condiviso come l’approccio più appropriato sia quello multidisciplinare, basato sulla presa in carico individuale e un percorso di cura personalizzato, finalizzato principalmente a ridurre o attenuare la gravità dei sintomi caratteristici. In quest’ottica, la legge approvata prevede l’istituzione presso l’Assessorato regionale della Sanità di un Tavolo tecnico-scientifico regionale con il compito di predisporre apposite linee guida per il percorso diagnostico terapeutico-multidisciplinare, elaborare programmi per la formazione e l’aggiornamento dei medici e per l’informazione dei pazienti, proporre campagne di sensibilizzazione e coadiuvare l’Assessorato nella promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze della fibromialgia, in particolare nei luoghi di lavoro.
La legge istituisce, inoltre, il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.
La legge dispone che la Giunta regionale individui, tra i presidi sanitari già esistenti di reumatologia o immunologia, almeno due centri di riferimento regionali pubblici per la diagnosi e la cura della fibromialgia, e ciò ai fini della costituzione di una rete regionale per la diagnosi e la cura della patologia.
Infine, la legge prevede la presentazione di un disegno di legge concernente i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo a favore dei cittadini residenti nella Regione a decorrere dall’anno 2019, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali e le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.
Con la legge approvata si da finalmente seguito alle raccomandazioni dell’OMS e del Parlamento europeo, assicurando omogenei trattamenti a tutti i cittadini sardi affetti da fibromialgia e riconoscendo la fibromialgia come malattia cronica progressiva e invalidante, con la creazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto.
Un altro grande passe è fatto! Vigileremo sulla corretta applicazione della legge a tutela dei fibromialgici sardi!
