“Le notti sono lunghe da passare: dormire due ore consecutive, é un miracolo. Alzarsi la mattina tutta intorpidita dalla stanchezza, dal dolore ovunque. Avere tante cose da fare e, solo l’idea peggiora i sintomi, blocca completamente. Oppure ci si prova, consapevoli che posso trascorrere ore o, forse, giorni a recuperare un po’ di forze, ad alleviare il dolore che ormai é ovunque e non mi da pace. Leggo, leggo molto e rifletto. Capisco che non si é capito niente. Capisco che le cure sono solo per i sintomi, perché la causa é una vera sconosciuta. Tante teorie, solo teorie”, è il grido di aiuto lanciato da Eleonora, una delle tante persone costrette a combattere ogni giorno da sole contro un mostro che si chiama fibromialgia.
“Le cure sono diverse. Dipende da chi le prescrive, dipende da quali dei 100 sintomi sono presenti, ed é chiaro che ciò che vá bene per una persona, non vá bene per un’altra. Intanto il tempo passa, i sintomi rimangono, come rimangono le cose da fare, anche le belle cose che mi piacciono fare. Tutto questo per dirvi che sono stanca, molto stanca. Stanca di vivere a metà quando va bene, e niente quando va male. Sono stanca di provare nuove terapie improvvisate, non ho nemmeno tutti quei soldi da spendere, non li ho proprio. Sono stanca di rinunciare, di dovermi giustificare sempre, stanca di dovermi intossicare con farmaci che a volte funzionano in parte e altre volte non funzionano per niente – racconta la ragazza – lotto ogni giorno contro la bestia: a volte vinco io e altre volte vince lei”.
“Chi di voi non è come me? Non sono depressa, sono arrabbiata. Perciò, colgo l’occasione per collaborare con le iniziative del Comitato. Voglio essere riconosciuta come persona affetta da fibromialgia, voglio essere visitata da esperti competenti, voglio terapie mirate e personalizzate, voglio avere il diritto di vivere una vita dignitosa – e conclude – nessuno di noi da solo può fare niente, ma la nostra voce insieme può fare tanto. Non siete stanchi anche voi?”.
Raccolta firme per i diritti dei malati sardi di fibromialgia
