Il senatore del Pd Silvio Lai e quello di Campo Progressista Luciano Uras hanno sottoscritto l’emendamento alla Legge di stabilità nazionale della senatrice democratica Venera Padua sull’istituzione del registro nazionale talassemie e emoglobinopatie.
Con l’emendamento, già approvato in Commissione Bilancio a Palazzo Madama, vengono stanziati 100 mila euro per tre anni. Se approvata la norma prevede che entro 90 giorni dall’entrata in vigore il ministro della Salute emani un decreto mentre le regioni, entro 60 giorni dall’istituzione del registro, dovranno raccogliere e trasmettere i dati epidemiologici e le altre informazioni utili a propria disposizione.
“Questa modifica – spiegano Lai e Uras – consentirà di migliorare la diagnosi, la prevenzione, la cura e la ricerca su questa patologia che in alcune regioni, tra cui la nostra isola, è purtroppo particolarmente presente. Sarà un contributo importante alla ricerca e alla prevenzione di queste patologie in campo nazionale ed europeo”.
“L’esperienza della Sardegna nel campo delle Talassemie dimostra che è possibile ottenere risultati ragguardevoli e limitare la diffusione di queste patologie tra le giovani generazioni – osservano – Questa esperienza sarà ancora più utile con l’istituzione della rete nazionale della Talassemia e delle emoglobinopatie che dovrà adottare le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza”.
