Riparte tra un mese il tavolo tecnico sulle patologie rare con la nomina dei rappresentanti delle associazioni; via libera poi al ripristino della rete regionale con la riattivazione immediata e il potenziamento dei Centri di riferimento regionale (Cagliari e Sassari) e dei Centri di riferimento per patologi, con particolare attenzione a quello dell'Aou di Sassari che aveva in carico buona parte dei pazienti del centro-nord Sardegna.
E' quanto emerso dal confronto tra l'assessore della Sanità, Luigi Arru, e le rappresentanze di 29 associazioni. C'è la disponibilità a potenziare anche i laboratori di genetica e i centri di genetica clinica, che dovranno essere messi in rete così da condividere ancora di più le buone pratiche. Apertura inoltre ai percorsi di transizione dai centri per l'infanzia a quelli di età adulta.
L'assessore ha poi assicurato di lavorare sulla semplificazione dell'accesso dei pazienti e dei loro familiari ai centri di riferimento e l'immediata attivazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali. Le associazioni hanno chiesto alla Regione un aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, alla luce dei nuovi livelli essenziali di assistenza. Disponibilità a migliorare la situazione è stata assicurata da Arru sul versante dell'accesso ai farmaci e degli ausili speciali, recependo le segnalazioni delle associazioni.
"Il confronto è stato molto utile per fare il punto sullo stato delle cose e per fare chiarezza sulle attività da portare avanti – ha sottolineato il titolare della Sanità – Abbiamo per esempio spiegato che il registro di patologie potrebbe essere potenziato con il supporto di SardegnaIT, la società in house della Regione. Un aggiornamento costante dei dati, che ci permetterebbe di fare interventi ragionati e puntuali a seconda delle reali esigente dei territori".
