Aspettare un figlio, si sa, fin dal concepimento è un'esperienza straordinaria che riempie di gioia, speranza e consolida l'amore familiare. Fortunatamente oggi le mamme in dolce attesa sono continuamente monitorate dagli specialisti ed esistono diversi strumenti diagnostici per evidenziare eventuali problemi o anomalie nel feto.
A volte però non è così. Come nel caso di Michela Caria, 38enne madre della piccola Martina di 6 mesi, affetta da sindrome di Down, che ha deciso di raccontarci la sua esperienza di vita.
Quando alla nascita avete scoperto che vostra figlia era affetta da sindrome di Down , ve lo aspettavate?
E’ stato un fulmine a ciel sereno. Avendo più di 35 anni, per fugare molti dubbi avrei dovuto fare l'esame della amniocentesi, ma con mio marito abbiamo scelto di comune accordo di non farlo.
Perché?
Perché a prescindere dall'esito, avremmo comunque portato avanti la gravidanza. Rinunciare ad un figlio che senti vivere e crescere ogni giorno dentro di te dal primo momento del concepimento è una scelta dolorosissima. Tanto più per chi come noi ha già un altro figlio e la consapevolezza di cosa significhi amarlo.
Siete credenti?
Sì
La scoperta della sindrome di vostra figlia ha influito nel vostro rapporto di genitori?
Ci ha provocato emozioni contrastanti. Dall'enorme felicità per la sua nascita, alla forte preoccupazione per la sua salute. L'unica cosa importante per noi fin da subito era esclusivamente la sua salute.
Cosa comporta crescere una bimba affetta da questa sindrome? Quali sono le difficoltà?
La bambina fortunatamente gode di buona salute. Inizialmente ci siamo posti il quesito sulle eventuali forme di educazione e accudimento documentandoci e chiedendo pareri. Devo dire che i medici da subito ci hanno rassicurato, tant'è che solo quindici giorni dopo la sua nascita eravamo già al mare come tutte le altre famiglie. Martina è una bambina sveglia che fa le stesse identiche cose dei suoi coetanei. Sono i luoghi comuni a far male, soprattutto quando arrivano da persone totalmente disinformate e ignoranti in materia. A proposito di questo voglio raccontare un piccolo aneddoto: un'infermiera in ospedale, a pochi giorni dalla nascita, ci disse a bruciapelo che i bambini con sindrome di Down hanno problemi di suzione (allattamento dal seno). Per fortuna sia io che mio marito non ci siamo fatti scoraggiare da questa affermazione priva di fondamento e a tutt'oggi allatto mia figlia normalmente e senza particolari problemi.
Come immagini il futuro di tua figlia?
Oggi un numero sempre maggiore di persone affette da sindrome di down è integrato nel mondo del lavoro ed è in grado di vivere una vita sociale a contatto con gli altri. Certo in questo ambito c'è ancora tanto da lavorare per sconfiggere molti stereotipi negativi, ma credo che con una corretta sensibilizzazione e informazione si possa contribuire fortemente ad abbattere i pregiudizi. Insieme ad altre due mamme che vivono la nostra medesima situazione, Cristina Boi e Stefania Loche, abbiamo deciso che è ora di attivarci nel territorio per creare una rete di genitori a cui fare riferimento in caso di necessità. Una vera e propria associazione in grado di garantire assistenza e informazione sui diritti e sulle agevolazioni che spettano ai nostri figli e per far conoscere meglio questa tematica all'opinione pubblica e contribuire così all'abbattimento di molti stereotipi negativi e luoghi comuni. A tal proposito sono orgogliosa di comunicare che grazie al supporto e al patrocinio del centro down di Cagliari, il 21 marzo si terrà, nella sala Giovanni Paolo II della chiesa B. V. Addolorata di Carbonia, il primo convegno pubblico sulla sindrome di Down nel Sulcis.
