“Eliminare la convinzione che la malattia sia una cosa di cui vergognarsi, e parlarne, comunicare, farsi sentire per dare speranza e aiutare chi si è isolato nella propria sofferenza”.
Ivano Argiolas, 39 anni, ha voglia di raccontare la sua storia e farla sentire forte, qui e al di là del mare. Affetto da Talassemia e mai abbandonato a rassegnazione e commiserazione Ivano è pronto a tutto pur di rompere il muro del silenzio che fino ad ora ha isolato le persone colpite da questa patologia. GUARDA L'INTERVISTA A IVANO
Parla lui e parlano i suoi occhi, quelli di un uomo coraggioso che non si rassegna a ciò che nel suo corpo non funziona bene.
“Con la Talassemia si può convivere e condurre una vita abbastanza normale oggi, ma perché rassegnarsi? Perché non fare una valigia e prendere quel volo verso la speranza?”
Si riferisce al suo viaggio verso l’America Ivano, verso un intervento sperimentale che forse, si spera, a New York lo farà guarire. Con lui solo altri tre candidati, su dieci in programma, in tutto il mondo, che lontano dai loro cari faranno questa “pazzia”, come lui la definisce, “perché con la pazzia i piccoli uomini hanno fatto cose immense”.
Ivano ha deciso di prestare il suo corpo per un intervento sperimentale che potrebbe sostituire il trapianto di midollo e guarire la Talassemia. La Terapia genica per la talassemia, questo il nome della sperimentazione clinica, è figlia del lavoro di un’èquipe americana del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York, all’avanguardia mondiale per la cura contro il cancro, a cui ha collaborato anche l’ospedale Microcitemico di Cagliari.
Si tratta di una terapia che comporta il prelievo dal paziente di cellule staminali, che vengono replicate con un processo di stimolazione del midollo, attraverso un ciclo di iniezioni, e poi trattate e modificate in laboratorio. I medici proveranno a sostituire il gene talassemico che non funziona con uno normale e in una fase successiva le cellule modificate verranno reintrodotte nel paziente, sperando che attecchiscano e siano in grado di produrre emoglobina da sole, in modo da diradare le trasfusioni di cui ogni paziente ha bisogno. Fino alla completa guarigione.
Nonostante il peso di tutto questo fardello, l’incertezza di un salto nel buio e lo spettro delle complicazioni, Ivano non ferma la sua attività di promozione e diffusione di quella che ormai è diventata la sua seconda casa, l’associazione Thalassa Azione (Onlus), di cui è fondatore e presidente e per la quale vive, insieme a tutti i ragazzi che con lui si impegnano per la campagna di sensibilizzazione alla donazione del sangue e raccolta fondi di supporto alla ricerca.
Conoscere un uomo come Ivano è aprire gli occhi su mondi che di solito restano fuori da quello nostro, fare un viaggio in una fonte infinita di entusiasmo e coraggio fuori dal comune. Conoscere Ivano è dimenticarsi le forme di una malattia che accompagna migliaia di vite e incontrare la perfezione: quella di un cervello che si accetta e quella di un cuore che si ama e che, mentre lo fa, contagia di speranza tutto quello che gli sta intorno.
